2008年6月26日星期四

終於告一段落

這個月特別是這兩星期的密密 gathering,終於暫告一段落。

實在......累。

不用問,昨晚到後段我又是一個呆樣。

沒有預計的 super exhausted,只是 very tired 而已。

Gathering 太密,以致沒有多餘空間讓心靈呼吸、思想、沉澱,覺得自己快手咗、多口咗......膚淺咗。

係時候收心養性,抖抖。

2008年6月23日星期一

密密gathering

上星期五,特地取了一天假。早上至下午,與傅ka善中環半天遊,捐窿捐罅專到地道得不得了的大排檔,食麵食糖水,吃得汗流浹背仍甘之如飴;下午與袁姑姑相見,三個人坐在 O 嘆 tea/coffee,時而傾偈時而各自發呆,十分享受;晚上,扶貧團友聚。見到感覺上常在印度的 Ruby,開心 x 10。咁多個扶貧友中,數你見得最少,上次見是 2003年,5年前!

上星期六,教會小組,之後食六月生日飯。文靜、Ray、錦基生日。求主賜仙仙強健身體,作為送錦基的生日禮物。

星期日,中午拖了大哥哥去中環翠華,再到 IFC 1882來杯 real coffee。這間 cafe 的 Cappuccino Viennese好合我口味,不加糖都可以,不過傅ka善對 Illy 仍然忠心不二。晚上趕入深井,大學同系同學聚,Yumiki & 東 house warming 打邊爐。最開心是見到多年不見的阿敏,風采依然......依然是眾男同學圍寸的對象,整晚笑聲不輟。

今晚,真是神恩待我。自 Kei On 從英國回來後,約呀約,約了幾星期終於鐵定今晚,可是我又實在累了,明晚和後晚仍有 meeting/gathering呢......怎算好?結果「又是」不須我開口,Kei On 先問我......神好恩待我。呵呵,好,延至下星期六。今次我好有信心我和 Kei On 一定可以見面的!

明晚星期二,與馬太去開會。不能再拖延了,上次原訂開會日期,是神出手讓我不用開,已好恩待我。希望我頂得順啦。

後晚星期三,Chi Ling生日飯。好期待,希望我當晚不會又呆呆的。

星期四晚,感謝主!如果婉美 book 到場打壁球,我還有命嗎? :P

Pearl Pearl 約我今個星期日晚去游水,看見自己這一個半星期的 schedule,早早推了。

連續多天的 gathering,體力挑戰!

2008年6月19日星期四

decoding

記得大學時代,阿豬曾說老豆表達愛的方法,是急口令爆出一串很粗的潮州粗口。簡單來說,每當老豆爆粗時,建議 decode 的方法是這樣:
「你個衰 xyzabc#$$*!)*#」decode →「仔呀,我好愛你呀!」

我也在學習如何 decode 父母的表達。

Case 1
爸爸說:「醫生呀,如果做化療,係咪可以加錢買一隻貴啲嘅止嘔藥?」x N次
錯誤 decoding
聽見爸爸又問這個醫生早已答了N次的問題,不由得一句頂回去:「醫生都話咗做局部化療唔會嘔咯!」
正確 decoding
「醫生呀,我好擔心個女做局部化療會辛苦,只要佢唔駛嘔,我多多錢都肯俾!」

Case 2

媽媽說:「你問下黃教授,係咪真係唔食得片仔癀?」x N次
錯誤 decoding
心想:「黃教授咪解釋過個原理幾次囉,有無聽嘢0架......解釋完一次就唔好再問啦!」
就嚟無氣,答:「黃教授咪講咗片仔癀裡面有麋香,局部化療要塞住啲化療藥,麋香係活血0架,食咗咪等如無打過針?」
正確 decoding
「我無嘢可以幫到你,我完全控制唔到你病情,我唔知點算!」好明顯,每當驗血結果 AFP節節上升,媽媽就會慌了手腳,在無能為力中總想用盡方法抓緊一點什麼,增加一點掌控感和貢獻感,減低無力感和愧疚感。

Case 3
媽媽說:「乜真係唔食得牛肉咩?」x N次
錯誤 decoding
心想:「靠害?想我死快啲?都話咗唔食得,係咪要黃教授隔一個月提一次?講咗個原理就自己醒目啦!」
差點沒翻白眼,口說:「......」沒有回應,簡直不屑回應。
正確 decoding
Well... 我都不太懂得 decode,或許,媽媽沒有我想得那麼快那麼遠吧,但是,無理由丫,她一向深謀遠慮,那......為什麼?

Case 4
媽媽說:「食唔食榴槤呀?」x 2-3次
錯誤 decoding
心想:「仲嚟引我?你唔係想保護我、唔係想我好返咩?個肝已經好熱喇,仲去撥火?點好返呀?」
口說:「唔,食。」
正確 decoding
Umm... 不懂 decode。

Case 5
媽媽說:「你唔可以再瘦落去喇!」x N次
錯誤 decoding
心想:「肥又話人肥,瘦又話人瘦,想點?宜家一直都輕得好平穩,擔心乜嘢呢?何況,我控制唔到0架!」
正確 decoding
「女呀!好擔心你,你要強壯啲,至頂得住化療。」


正確的 decoding,相信不只能促進家庭和諧,在任何關係上,都能用得著。
「你們各人要快快的聽,慢慢的說,慢慢的動怒......」(雅各書1:19下)

decode decode decode......

2008年6月16日星期一

Frustration

這幾天心底有個 "frustration" 漩渦攪攪攪......縱有 5、6個題材想寫,幾次動筆都無功而還。看了哨飽的 blog,我都很想這樣「我手寫我心」,雖然哨飽肯定想像不到那篇隔了 30天才面世的隨筆,竟會如此觸動我。

讓我告訴你們吧,病患帶來的 physical pains,或患病這純粹的 objective fact,比起過程中要學習適應身邊人心境變化那股張力,其實算不了什麼。

再多過兩個月,就是證實患上癌症的一周年,這一年,我改變了很多。如果 CM同工們(以及有收到我分享的少部分同工)記得,去年 8月手術前有幾天時間我請假出院,寫了一篇 email分享我的心路歷程。從其中所寫的,你可以看到「一年前的我」:

我的性格是爽爽快快的 "All or Nothing",一是完全好返,一是病死,醫生告知可以動手術,或告知我完全無生存希望,我都會很平靜;但若醫生告訴我還可用藥吊 3年命但最終我會活 20年的話,我肯定很不開心。

我自己寫過或說過的話,我都記得很清楚。某天,忽然想起自己寫過這番話,哈!一年前的我!我更不得不佩服天父真的很懂我,祂總是一步一步揭示我當刻能承受的,在不知不覺之間,看!我成長了多少?現在,安息等候,心情何等輕省、坦然。

前幾天,發覺原來我面對的,是兩個「風暴」--一個就是患病本身,另一個就是適應身邊人心境變化的張力。前者,我終於掌握到風暴中的平穩安息;後者呢,呃,我但願能我手寫我心。

千言萬語,多次想在這裡分享,然而,不可以,太殘忍了,直是踐踏別人的愛與關心一般。

呃,我但願我能我手寫我心。

2008年6月13日星期五

好想游水

就是好想游水。

多得奧運,平日已很難預訂的羽毛球場,7-9月更是常滿。三個月不能打羽毛球,Pearl Pearl一言,又重點希望,泳池都免費喎。係喎!泳池是康文署轄下,當然包括在內!

Next step:盡快盡快盡快買泳衣。

2008年6月9日星期一

寒衣入攏啦!

所謂「未食五月糭,寒衣不入攏」,這句蘊含民間智慧總結的諺語,在今年拉尼娜現象使冬季延長之下,就更見真實了。踏入初春,已幾次想大執衣櫃,來個換季,誰知三番兩次忽然轉涼。等到晚春、等到初夏,仍是不敢輕舉妄動。現下好了,忍耐多時,終於過了端午節。今天公眾假期,看我還不動手?

一輪大執,好個體力勞動。寒衣入攏了,多餘的衣物送到樓下的舊衣回收箱。完後,好暢快!

原本今天和友人去行山,天雨取消了,改去打保齡。昨晚感到自己需要休息,首次推了友人之約。今天過了充實又安息的一天假期,十分愜意。

早上9時多,悠閒地吃了個早餐。早餐後靈修加退修,在自己睡房小小天地中,心靈與主親近,一片寧謐。中午開始「寒衣收入攏」,一輪體力勞動,活力更加充沛。下午2時多,忽發奇想,走到家附近的機鐵站商場,試泳衣!玩完後(唔幫襯),回到家附近享受一頓下午茶,帶了一本書去邊吃邊讀。返家,揭揭雜誌,看家居擺設與小飾品(肯定是昨天到大哥哥家後的影響)。傍晚,沖了一杯甜茶,開電腦,寫blog,網上天地任我行。過不久就晚飯了......

這樣的一天,是心靈的歇息,對我更重要的,是身體的休息,好迎接明天的挑戰。

2008年6月6日星期五

多謝大家

大家的關心確實澎湃,我只正式發了電郵給證主同工及教會。

今早 home office前,7時多我就坐在電腦前覆 email/facebook msg......Lunch time仍然在覆......覆到晚上還繼續覆。

覆呀覆寫呀寫......

2008年6月4日星期三

六四:我的心情

曾將自患病至今的經歷,想過一遍又一遍;將在最艱難時陪我渡過的詩篇,翻過一遍又一遍;將主切切實實給我的應許,讀了一遍又一遍;將這段日子學到的,重溫一遍又一遍;將主的應許與現實的落差,以及心中的疑問,一次又一次帶到主面前。

近半個月,我有了一份新的體會。

記得三月時,我曾經寫了一篇〈Follow You... into the cloud of darkness〉,以及〈導讀:Follow You... into the cloud of darkness〉。早在年頭,用人的智慧推算,已大概能預計今年七月中之後的日子,是茫然未知的,或許又有另一次重大轉變。自從患病後,我常在「燃盡自己」與「細水長流」之間掙扎,後來在突破方舟之家的崇拜,聽了一位肌肉萎縮症、生命不會長久的姊妹分享,才知道原來這是平常不過的想法,是類似經歷者共有的掙扎。然而,那時候,我似乎仍未真正掌握主對我的應許。

先說主應許了我什麼。去年 10月4日,早上靈修,當時仍在讀〈詩篇〉。

詩篇91:4, 7, 14-16--

「他必用自己的翎毛遮蔽你;你要投靠在他的翅膀底下;他的誠實是大小的盾牌。
雖有千人仆倒在你旁邊,萬人仆倒在你右邊,這災卻不得臨近你。
神說:因為他專心愛我,我就要搭救他;因為他知道我的名,我要把他安置在高處。
他若求告我,我就應允他;他在急難中,我要與他同在;我要搭救他,使他尊貴。
我要使他足享長壽,將我的救恩顯明給他。

每每重讀這應許,特別是用粗體突出的那幾節經文,我的心都顫動、感動不已。我肯定神應許醫治我,我至終會得醫治。

這兩個月以來,我發覺主藉不同方法,進一步讓我了解祂應許的意思,特別這半個月,這新的體會逐漸成型。

「......耶穌對門徒說:我們渡到那邊去吧。」(馬可福音4:35)
是主自己說,要和門徒一同渡到加利利海的對岸。原來,重點不是主能平靜風和海,而是在暴風中與大能的主同在,直到對岸。再進一步來說,重中之重不是途中的風暴,而是與主一起到達對岸。

「你從水中經過,我必與你同在;你逿過江河,水必不漫過你;你從火中行過,必不被燒,火焰也不著在你身上。」(以賽亞書43:2)
「經文說明神是幫助我們的,不是敵擋我們的,整段經文的鑰字是『經過、趟過』。洪水、烈火並不是結局!」(《開啟人生季節的密碼》,范格恩,證主,2007,P.112)是啊,重點不是水、江河、火,不是那些看來轟轟烈烈的艱險,而是在主的同在中經過、逿過、行過!

這樣看來,三月時我對主應許的體會--I will wait upon God, and follow Him into the cloud of darkness--仍未掌握得準確。重點放錯了,那時,我將重點放在主實現應許途中的 "cloud of darkness"(得醫治過程中的種種艱苦)。然而,重點不是 "cloud of darkness",不是那些會令我迸發眼淚的磨難,而是緊緊跟隨主,一起 PASS THROUGH the cloud of darkness!

不過,對於 "wait upon God" 的體會,倒是準確的,這半個月,更深化了這一種要「忍耐、等候、仰望」的必需。所以,即使要等照 CT、等新藥、等覆診、觀察病情、繼續做局部化療、等待......等等等等等,這過程,絕不徒然。其實,這「耐性等候」、「默然倚靠」的功課,早在去年〈28天的生死歷程(下)〉Day 22,神已藉「拆鹽水架」的經歷教導我了 :)

六四:父母心情

這篇當然不是講「六四」,純粹想讓自己以後找回過去寫下的文章時,能快速 locate 父母這次的心情,是哪一事件之後的心情。

今天原本媽媽陪我去覆診,後來換了爸爸去。

爸爸心情
其實每次有人問我父親的心情,我都覺得很難答,因為,我知道爸爸心底是緊張的,是擔心的,可就是沒有什麼特別可形容的。爸爸的個性很豁達,很看得開,今天從張醫生口中知道大概狀況,他也表現緊張,但他不懂問醫生問題,又聽不懂醫生解釋,眼睜睜看著醫生和我對答,所以事後就連續問了我許多問題......我想,這對爸爸來說,已算是「十分緊張」的表現了。

媽媽心情
媽媽已在電話中聽了一次爸爸理解的版本,回家後,我再逐步解釋。

媽媽一邊聽我說,一邊情緒就來了,不斷重覆又重覆:
「點解咁罕見嘅病會係你?點解唔係啲老人家?點解唔係啲衰人?
你咁好人,點解係你?點解係你呀?點解你個上帝唔保佑你?
點解你個耶穌唔保佑你呀?點解係你唔係啲衰人?......我真係唔甘心......」

面對媽媽的情緒,我很害怕又難受,特別是她親口發出「點解你個上帝唔保佑你?點解你個耶穌唔保佑你呀?」這樣的詰問時,我心如刀割。

從小到大我都討厭與人正面衝突,盡量避免別人突然爆發出來的情感反應。我一般的處理方法是--閃!唉,其實我心裡清楚,不說出來不代表沒有那種情緒,但當別人底層的情緒真的翻出來時,我接受不了,很想逃避,很想當沒事發生。然而,矛盾的是,我知道我要接受別人的情緒,要體諒這是正常不過的反應和疑問......難道我處理好自己情緒了,就不容許別人有這些正常的情緒反應麼?

這是一個過程。別對親人太苛刻吧,我告訴自己。

令我感到納悶的是,當媽媽說完以上的問題後,她竟像無事人一樣又回到桌邊,介紹今天裹好的三款糭......爸爸去完百佳回來了,他們兩人又閒話家常......

怎麼說都好,在媽媽心底,有一層揮之不去的濃重陰影:白頭人送黑頭人。這份父母才能完全體會的淒苦,我相信,也只有父神能充份了解,而我,唉,要學的,尚有太多太多。

等新藥......混合化療

今天下午到醫院覆診,數小時的罰坐,比上班更累,十分難受。

過去三針局部化療,效果不理想:
第一針,AFP(甲胎蛋白,肝癌指數)曾一度由 5078 降至 2470,後來卻在谷底反彈,回升至 8527(正常人是少於 15);
第二針,AFP 由 10860 稍微升至 11950,後來卻在兩個月內大幅飆升到 31530(手術前我那 10cm 腫瘤仍「健在」時,AFP 80000多);
第三針,驗血報告未出。

因此主診楊醫生要我今天見另一位張醫生,看他有什麼建議。

張醫生說,現時可以做的,是以下兩樣:

  1. 等 28/6 照 CT,看看腫瘤在打第三針後,是增大還是縮小。現時看血中的 AFP,也不能作更準確的判斷。
  2. 等藥廠有新藥推出,能對應我的病況。

將來最有可能做的治療,將會是混合化療--「口服化療藥」+「局部化療」。

其實,「口服化療藥」即是「全身化療」了,不過不同於傳統那種做完後只剩半條人命的全身化療,而是新類型的標靶藥,將一切傳統化療最磨人的副作用(脫髮、嘔吐等)減至最低,不過仍可能出現傳統化療的副作用。副作用的大小,因份量及因人而異。

過去三針「局部化療」為什麼效果不好呢?經張醫生提醒,一言驚醒夢中人。「局部化療」治療肝癌效果十分卓著,可是呢,我的情況是兩癌原發(呀...連我也常常忘記自己還有膽管癌),看這三針的反應,頗為肯定現時體內那幾粒 1cm 的腫瘤,是肝癌及膽管癌細胞混合--張醫生重申,這是十分罕見的病例。

過去十多廿年(如果我沒記錯),瑪麗醫院只收過十多個這類病人(已算是全港醫院中擁有最多此類病例了)。這就是為什麼我需要等新藥了,因為,現時,根本未有綜合治療肝癌及膽管癌成效顯著的化療藥。

記起化驗室的余醫生(我很喜歡她的,她一直很關心我)數月前曾對我爸爸說:「她的病況很罕見、很棘手,現在最希望是『拖』到有新藥推出......」以前我一直不明白這句說話是什麼意思,現在,恍然大悟。

換句話說,現在只能等,醫院會幫我密切留意有沒有適合的新藥(即使有,還需要時間測試),卻沒有太多可以做。等照 CT、等新藥、等覆診、觀察病情、繼續做局部化療、等待......

關於父母的心情,以及我的心情,下篇續。

2008年6月3日星期二

母女對談摘錄

今天晚上,齊坐梳化看電視劇〈同事三分親〉。又是黃腳立出場,那副奴才相......
我:「真係想一巴車埋去。」
幾乎同一時間......
媽咪:「真係想冚佢幾巴。」

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18/5,第三針局部化療後第三天。爸爸不在,梳化上、電視前......
我:「打針前驗血,AFP去到3萬幾......」
沉默。
媽咪:「唉......點解......」
忍不住了,真情流露,我:「媽咪,其實真係賺咗啦......上年本來我可能連做手術嘅機會都無,本來無0架喇......真係賺咗喇......」
忍住淚水,良久良久,我才再吐出一句:「......起碼因為咁,我親耳聽到你講『你係我寶貝』丫......」
竟然在我真情流露時,媽咪來一句:「咩呀?」
......... (oh my God... 又要講多次呀?)
極力鎮靜自己,我再重覆一次。
動容了,好久,媽咪才拼出一句:「......我真係唔甘心......」
.........

(我仍很感恩,有機會讓媽咪多聽我心境。從文靜口中,我知道她很想知道我心裡怎樣想。)

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數月前......
媽咪:「呀!我要學電腦!等我退休啦,我就去學!」
我:(...................沉默) 心想:「千祈唔好答,千祈唔好答......」

數星期前......
媽咪:「我遲啲去學電腦先,網上有好多資料可以睇。」
我:(...................沉默) 心想:「千祈唔好答,千祈唔好答......」

今天晚上......剛巧電視又播寬頻廣告。
媽咪:「等我遲啲啦,遲啲一定要去學電腦!網上有好多資料。」
我:(...................沉默) 心想:「千祈唔好答,千祈唔好答......」
媽咪:「遲啲買部電腦返嚟。」
我:(噫?今次醒目喎)
媽咪轉頭問我:「咁第時兩部電腦,得一條線,點上網呀?」
知道媽咪肯放過打我部 notebook 的主意,我就好樂意答了:「哦,好簡單,買個router返嚟,我同你齊齊無線上網。」

對於媽咪的聰明智慧,我從來無懷疑。她說要做到的,從來都一定會做到。有時想,為什麼我少時像爸爸,長大了,卻愈來愈像媽媽呢?