終於等到今日臨床腫瘤科的覆診。
紓緩部跟寧養中心在同一個地方，不似一般候診室，倒像個溫馨小家居，社工護士都親切好笑容，果然是一個 cozy又「人性」的地方。
止痛藥已吃完了，忍着痛等見醫生，環顧一室，數我最年輕，卻又是表情最痛苦的一個。這次見的原來是上次那位鼓勵我去旅行的廖醫生。
十月底抽了 5公升腹水出院，過不了幾天，第三輪腹水迅速重來。廖醫生建議索性將喉管固定在腹部，每星期回醫院放水一次，不需住院，總比我死忍至最嚴重才經急症入院好。我心知腹水源源不絕，於是同意了。
廖醫生說我現在情況不穩定，肝功能正在下跌，他很坦白的說，我的日子不會太多，而且「遲些」可能住在家裏也會感辛苦。我說我明白，我早已預計了自己大約何時返天家。
最後，我告訴廖醫生，上月底我真的去了旅行。廖醫生聽了很高興，也詫異我那時腹水量已多卻能承受飛機在高空中的壓力。我深知是誰在保守。談到北京三天兩夜之旅，那是整個對話中，我笑得最燦爛的時刻。廖醫生還說，下次覆診時把相片帶來呀，哈，紓緩科的醫生和護士的確與別不同。
今天累透了，可吃了新的止痛藥，傍晚回家躺了一個多小時，感覺就好多了。
現在也很累，仍寫 blog是因我在等 11pm吃止痛藥，吃過後，就睡去也。
2008年11月11日星期二
腫瘤科覆診
2008年11月8日星期六
I'm still alive~
我想，若我再不在這裏留幾行字，會有很多人為我擔心了。
這星期我的狀態差極了，一天有半天時間都躺在床上，因此不能忍受在電腦前坐太久，更沒有多大興趣開電腦。
完全不能讀聖經，感恩家中有聖經聆聽版的試聽版，每聽到創世記第一章那鳥語花香的背景音樂，就覺得充滿生機。
要來的始終要來，第三輪腹水出現了，比純粹肝痛更難受。雖然努力的吃東西，胸骨和肋骨仍然不聽話的跑出來了，感覺自己像埃塞俄比亞的饑民－－一身排骨卻擔着個大肚子。
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昨晚兩場生日 gathering，我還自忖都能出席。豈料單是第一場，已辛苦得我甫到達便不顧旁人目光在路邊跪下來喘氣，也不知是痛是不適還是太累，眼淚差點不受控的湧出來（嚇壞了哨飽和袁姑姑了吧？）。整頓晚餐，我幾乎都是合上眼迷迷糊糊的聽朋友們聊天，感激是她們沒有嫌棄我這個樣子，還笑說我是被她們「挾持」。傅ka善又像在北京時那樣攙扶着我，沒有她扶着，我走得搖搖擺擺。婉美和袁姑姑索性送我回家，直接將我交到父母手中。媽媽說我好似「就死就死咁」。回想，我沒後悔出席，縱然折騰非常，但「譚仔五美」難得聚首，還是值得！
今天是我生日正日，在病患中又長一歲，是極大的恩典！多少年了，生日正日從來不會留給家人，可今年我卻和媽媽約好一起外出晚飯，而且心中滿是期待。與爸媽到附近茶餐廳，點了幾個小菜，有飯有湯，周遭都是一家人一家人來吃飯，身在其中，特別溫馨。飯後，一家三口子到超市購物當散步，在夜色中漫步走回家......忘了帶相機拍照，不過，這些感覺是拍不下來的。
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早些天編輯告訴我，期望我的書能在聖誕節前出版。似乎，我能看到自己的書面世了！
心繫着要把「自序」及「北京之行」寫好，可每次想寫，就像今天一樣，忽然發高燒，又或身體非常虛弱。
請為我有力量「寫好要寫的」禱告，過不多久我肯定又要入院了，時間不多，我需要在軟弱中仍有力量完成使命。先謝謝大家！
2008年11月3日星期一
原來可以如此美好
前晚，又是一個 terrible night。
肝臟癌腫痛加上腹腔痛，躺在床上，全身繃緊不能放鬆，根本無法入睡，換哪個姿勢都無法感到舒適些。這樣折騰到天明，不用說，白天連飯也不吃，只管睡。
昨晚，實在忍受不了，我一直沒要求醫生開止痛藥，於是就找來去年手術後醫院開的止痛藥，只求一晚安睡。
挨到臨睡前才服，不消一會，痛感消失了。無痛的感覺相當陌生，用力感受一下，真的不痛！深夜依舊醒來幾遍，即使一時未能入睡，黑漆中盡情感受那陌生的「無痛」滋味，原來，沒有痛楚的睡眠，可以如此美好！
今早醒來，感到精神明顯好轉，全身似乎也有了點力氣。或許，好的睡眠可以幫助身體吸收營養。
希望我手上剩下的止痛藥，能挨到 11/11見紓緩科醫生。要慳啲洗。
身體近況
本想今天寫北京之行的分享，可太累了，先寫一下最近的身體情況吧。
入院沒多久，我的臉色開始泛黃，最近連眼白也慢慢變黃了，但不仔細看，不易察覺。心跳很快，躺下來都有一百零幾下。睡覺的時間愈來愈多，除晚上正常睡眠外，早上 7:30起床後，約 11:00am就要再睡，下午還可能要再小睡一回。有腹水時，有胃口但吃不下，現在沒腹水，胃口卻極之欠佳，常常不知吃什麼才好。變得更瘦了，手掌快可以圈住上手臂，背部的脊骨甚至胸骨底端都清晰可見，我覺得自己像極展館中的恐龍骨化石模型。肌肉無力，一天吸收不足 1000卡路里，身體自然要燃燒肌肉來維持機能。說話有氣無力，所以不太想說話。口乾兼燥熱，肝火旺盛，在沒冷氣的地方，就會全身滾燙。累感比以前更強烈，我覺得自己像要休養很久很久才能恢復元氣。
2008年11月1日星期六
I'm back, at last!
各位，我終於回來了－－從北京平安回港，由醫院出院回家，最後又回到這個 blog上。
真沒想過這次住了 5天醫院，大出我預計之外，因為腹水太頑強了。
很感激你們為我付出的禱告和支持，北京三天，對我來說是一個 miracle。我知道，我能去到北京，有許多人比我更高興。我也感謝 Oska在我住院期間，虛弱無力之時，為我在此更新消息。
每次出院，都像搬屋般令我疲累不堪，今晚暫時寫到這裏。
希望我能快點恢復元氣，和你們分享北京之行。
2008年10月22日星期三
2008年10月15日星期三
8/10-15/10雜記
這一個星期，許多事情值得記下，就按我的印象和感受摘錄下來吧：
月會
1. 上星期三（8/10），證主一月一度的月會，我當然回去。茶會後，部門同工及主管同工齊集新辦公室，分享後大家手拉着手獻上感恩奉獻禱告－－一個小型卻溫韾的「奉獻禮」完成了。完後，Rebecca 忽然不知從哪抽出一份「作者合約」，向大家簡述源起。我感動極了，日盼夜盼就是這份合約。大家又聚攏一起，裝着簽合約般的影大合照。最開心應是我吧？這是天父送給我的一份大禮物。
Gathering resumed
2. 在 9月我有腹水時見過我的朋友，現在再見我，都說我狀態好多了（在 Chi Ling 家中忽然睡着那次真是經典）。我細細回想，也記起了腹水嚴重時，間中我會輕微神志不清......唔，不再有下次了，Repulse Bay High Tea 之旅，若不是神加倍保守......其實那時我真的很危險。
3. 上星期六晚（11/10），小學同學聚會，又是在 6C 班陳同學的 Cafe，一處很 cozzy的地方。今次除了三位阿 Sir，以及 6A、6B、6C同學雲集外，多了許多 6A班的同學。真失禮，認得樣子叫不出名，有一個明明曾是鄰居我卻完全認不出來，少不了一番哄堂大笑。坐了一會我就走了，卻聊得開懷。這班同學的長久情誼，總是教我感動。這次聚會，多月前我已定意要去了，想不到真能出席，感恩。
崇拜
4. 星期日（12/10），終於又可以回教會崇拜。這次精神好多了，雖然坐着 1.5小時累了，但仍挺得住。每次在教會遇到的笑臉，無論是來自自己小組、其他弟兄姊妹或教牧同工，總教我心頭一陣陣暖。有好些弟兄姊妹，更是老遠見到我而特地走過來，為的只為說一句鼓勵說話，或拍拍我肩頭、握一握手、笑一笑。
瑪麗覆診
5. 星期一（13/10），第一次到瑪麗的臨床腫瘤科。首次見面，由一位頗高級的醫生見我和媽媽。簡述病歷及做一些簡單檢查後，醫生很認真地說：「我從來未見過一個病人，單吃去水丸，浸了半個肺的積水可以完全退水。」之前，我知道自己肺積水情況很嚴重，也知道很可能需要插喉抽肺水，但那刻見了醫生的反應，只能在心中呼叫 Hallelujah！是，我的病情是日見惡化，然而，神蹟卻一次又一次發生在我身上。
6. 媽媽問醫生，去 5天旅行有沒有問題？醫生很鼓勵我去：「去丫去丫，快啲去，不過記得買保險喎。」最後一句惹得媽媽笑起來。醫生又說：「以她（我）的情況，過去經歷了那麼多，手術、TOCE、化療，情況仍然穩定，去旅行沒問題。」
7. 醫生很坦白地問我轉介來腫瘤科是要什麼？（答案可以是：我想醫好個病、我想長命啲、我想唔好咁辛苦、我想......）我肯定地答：「我想提高生活質素。」醫生便安排我下次覆診去腫瘤科的 Palliative care unit（紓緩部）。紓緩部主要提供 medical consultation, symptom control and pain relief, psychological counseling, etc. 最吸引我的，就是 Symptom control 和 Pain relief 了。
中醫覆診
8. 今天中醫覆診。自從開始散步以來，我每天都總算精精靈靈。昨晚開始，毫沒來由的，我全身不適，又要弓起背部走路。今天見黃教授，不用說，我的臉色很難看。中醫畢竟和西醫很不一樣，我沒在黃教授面前咳，黃教授一把脈，他就問我是否有咳嗽；我未開始說自己有什麼不舒服，他就知道我肚痛（不是肝痛）；再把脈，又問我是否頭暈......對於中國之旅，他就有點擔心（或許今天我的狀態看來就讓人擔心），叮囑一覺累就要坐下或躺下，不要勉強。
下星期尾就是中國之行了，我深信，神給我這次機會，也會給我需用的力量。
2008年10月9日星期四
一覺到天明
昨晚，竟然一覺到天明，半夜沒有醒來，睜開眼已是早上。
多久沒試過了？高興極了，才不過開始了散步兩天而已，或許也加上昨天早上回 office參加月會，下午到醫院覆診，一天奔波下來，晚上就倦極而睡吧......可是，平常這樣奔波也不見睡得好，似乎真是散步功效卓著。
今日，第三天堅持散步。肝痛少了，不適減輕，腰板終於可以挺直，身手靈活了很多－－我竟可以在梳化上「一彈而起」！
9 月份對我來說是一個噩夢。積水令我體力和精神「插水式」下降，無論身或心，都經歷難以言喻的變化。那一個月，我彷彿從一個年輕人倏然變成老年人，連家附近超過 5分鐘路程的地方，我也沒信心可以走去；有時在附近食肆用餐完畢，忽然累極，一想到待會要怎樣走回家，竟也會心生徬徨和無助......我的世界忽然變得那樣小，只有家門方圓 5分鐘路程之地。
現在回想，那種滋味，讓我稍稍體會到，為什麼一些久病又行動不便的老人家會不願意離開家門，不想郁動，沒有心機；又讓我多點明白，由中年步入老年體力日漸消退的難受和「無用感」。
這一切都暫時過去，未來若要再面對時，我想我會有多些心理準備－－再勇敢些，再忍耐些。
媽媽十分鼓勵和支持我散步，她說，這樣，在中國時我才能跟得上大夥嘛，難道要人等乎？的確，中國之行帶給我一種嶄新而強大的推動力。
中國，我來也！
2008年10月8日星期三
轉介腫瘤科
今天到瑪麗覆診，肺部積水已幾乎不能在 X光片中看見了，絕對是好事一件。
醫生坦言已沒有多少治療方法，在醫學上已證實理應對我最有效的療法，在 PET Scan中已證實對肝臟腫瘤無效。於是，醫生建議一種仍在研究、未經證實療效的方法－－1種標靶藥 + 2種化療藥。這種方法，有 1個人見效，但用在我身上是否有效，則完全是一個未知。畢竟醫學界對膽管癌的認識那樣少。
我向醫生一再重申，家人不想再做任何形式的化療。以我現時的肝臟，根本無力解毒，最後一次化療相距至今已一個月，但上廁所時仍能嗅到小便中的化療藥味，焉知道體內的毒素何時才能排清？遑論再多注入更多毒藥了......腫瘤即使縮小了，肝臟也衰竭了。
經過反覆強調和解釋，醫生肯定了我確實明白這決定背後的意義和結果後，就立即寫轉介信，讓我轉到臨床腫瘤科作紓緩跟進。醫生抱歉沒法醫我，說這話時我著實感受到他心底的難受......
不過，這麼快就能轉介到腫瘤科，家人和我都感鬆一口氣。
Powerful exercise!
太神奇了！昨天寫過要外出散步，下午僅僅在海傍散步 25分鐘，回到家後，我忽然發現自己的精神和體力都大有改進－－腰背痠痛消失了、可以更持久地看書、可以坐在電腦前而不覺不適、身手靈活了一點；而且散步加速消化令胃的 capacity因而增大了，可以容納多些食物，補充營養又享受美食......25分鐘散步，對提升生活質素似乎大有幫助！
25分鐘的散步，對一般人來說應該沒有什麼明顯助益；對我這虛弱的身體，卻收效明顯！雖然，短短 25分鐘，一邊走一邊打盹，坐下休息時已有「散架」之感，不過，歇了 10分鐘，就能慢慢走回家了。
好興奮好興奮！心想怎麼不早點外出散散步呢？唉，但早前又確是連由睡房步出客廳都舉步維艱呀。怎也好，今晚我一定也要再去散步。能散步的話，就把握機會走走，鍛鍊一下體魄......我的中國行之夢快要成真了。
加緊鍛鍊，多多鍛鍊。
2008年10月7日星期二
無題
寫完上篇的分享信 7後，整個人幾近脫力，這幾天一直在家休息，狀況時而不佳時而轉好，總之腦海一片空白，也提不起精神寫 blog。
寫那封分享信，前後花了我三天時間，雖然大綱已在腦海，但一字一字寫來不知怎的卻吃力非常，在電腦前坐不夠幾分鐘就耐不住要離開一會兒，覺得很不適，但又說不出來是什麼不適。一種很強的催迫感，我只知道我要把它寫出來，寫完那一剎，直有「終於完成使命」之感......之後幾天當然就是癱死在家了。
從入院至昨天，14天共去水 10.5磅，比原來體重還差 1.5磅。明天下午覆診，照 X光時就可知道肺部的積水是否消退了，我感覺上是有所改善的。
14天內增加 12磅水，又在14天內退去 10.5磅水，身體真有點吃不消。現時的疲累程度，竟比化療期間更飄忽不定，甚至更嚴重。
無論如何，只要稍有點體力，我一定要出外散散步，增強體魄。真好呢，現在天氣轉涼了，散步定是一件樂事。
2008年10月2日星期四
神的慈愛永遠長存！（分享信7）
2-10-2008
整整有三星期沒有提筆寫分享信，這三星期發生了許多事，希望我能簡要地和你們分享。
出現腹水、肺水
9月初，我忽然發現自己體重不尋常飆升。14天內，增加了12磅。那12磅，全部都是水（腹水、肺水）。等不及醫院原定的覆診日期，就在22/9經急症入醫院。醫生處方去水丸，住院三天後情況穩定出院，10天內減去體內水份8磅。體內積水的詳細情況，可瀏覽http://changwendy.blogspot.com/2008/09/blog-post_27.html。
化療「成績表」
在上一封分享信，曾提及化療第一個基本療程（共四針）完成後，會照PET Scan，評估那四針的效用。在住院期間，養和醫院送來了完整的「成績表」。結果是混合的──肺部4粒小腫瘤，有2粒不見了，另外2粒則分別縮小和變得較不活躍；然而，肝臟的情況卻更差了，腫瘤遍佈整個肝臟，肝臟給腫瘤撐得更脹、更大、更不像樣。相較兩個月前的PET Scan片，能看見的正常肝臟愈發少了。
父母和我達成一致共識，不會再做化療（肝臟承受不了），也不會嘗試標靶藥（沒有針對肝癌和膽管癌的藥）。稍後，我們會要求轉介「腫瘤科」，作紓緩、pain control、跟進治療等。
媽媽心情
自從媽媽知道我有腹水，開始接受我在地上的日子不會太長。然而，她縱使知道日子不長，卻沒想過病況會發展得那麼快，因此，心情常處於憂慮、傷心、不解、恐懼等複雜情緒之中。曾有一段時間，媽媽每晚只能睡兩小時，心中腦中想着的都是我。現在，媽媽睡得較好，不過看着我一天比一天虛弱，作母親的自然百般滋味在心頭。
一些安排
十分感謝主的，是我早在6月時已在構思的「通訊與消息發佈系統」和「安息禮拜及喪葬安排」等，在8月時終完全成型，並已交代相關朋友及教會。最感恩的，是能和父母坦然傾談各種安排。大家不要覺得驚慌，這不是消極，而是根據去年「突然入院做手術」的經驗，總結得來的信念：如果生命只剩下幾天，斷斷不應消磨在這些煩人事上，應該好好與家人享受剩下的相聚日子。況且，誰說「安息禮拜及喪葬安排」一定要立即用？或許到我69歲才用得着呢？
從沒有埋怨
在我腹水最嚴重、身體最不適之時，夜深獨自蜷伏床上，思想這一年神向我施的慈愛和恩典，感恩的淚就一顆一顆滴下。像我一直所說的，這一年，我是賺來的。
自去年得悉自己患癌至今，我從來沒有埋怨過，一句怨言、一個怨念也沒有，因自知患癌是自己一手造成。去年8月，天父大可取去我生命，但祂沒有，天父憐恤我，要再給我「第二次機會」──生命重來的機會。這一年，祂更新、改變了我的生命：
- 醒悟自己的價值不是建基在工作能力上（doing），我本是大蒙眷愛的人（being）
- 人生最大目的不是成就、效率、工作，而是愛神、愛人（又被神愛、被人愛）
- 與神關係復和：從一個心靈剛硬、靈裡破爛又出走教會一年半的「基督徒」，重返神懷抱，學習與神同行，不再忘恩
- 家庭更新：享受家人相伴，重新認識並欣賞父母
- 多年來的心靈包袱與枷鎖，輕而易舉就放下了、鬆開了，因真理得以自由
- 裡外人格終於一致，不需再表現「強人」形象，做回真我
- 「品嚐」到生命：沉浸於大自然之美，以及身邊美好的簡單微末小事
- 盡情享受與朋友共聚的時光，珍惜相聚的每分每秒
- 天父應允我微小的獻上（一張嘴和一支筆）來傳揚見證祂，活得豐盛又有意義
- 一年前，本應「僅僅得救」、「羞愧見主」；現在，或黑髮或白頭返回天家，我肯定我將滿足祂心意，可以歡歡喜喜的見主面
在這裡，我想特別多謝協助將我 Blog上文章留底的扶貧團友和幾位主內密友，沒有你們，萬一網頁出問題，出書之事，定成泡影；也非常多謝帶我出遊、管接管送、甚至提供自製晚餐等「全套服務」的同工和朋友們（出遊相片可瀏覽http://changwendy.blogspot.com/2008/09/2.html），沒有你們，我的生活會少了許多溫情和歡笑。
當然少不了的，是一直為我和我家禱告的無名勇士，沒有你們，我怎能有勇氣走到如今？
Wendy
寫畢於2:58pm
代禱事項：
- 媽媽其實能看到這一年神的豐富恩典，但面對可能的喪女之痛，她常會埋怨耶穌，這一切表現，只因她太愛我。請記念我媽媽的心情。
- 我的活動能力大減，已很少出外散步，出入一般會乘的士。身體雖漸虛弱，但請記念我能存着勇敢和忍耐，活好每一天。
- 希望能順利轉介腫瘤科跟進，病情得到更好的照顧。
2008年9月30日星期二
好渴好渴
覺得自己快要渴死了，沒法，每天只能喝 1000毫升的液體，相等於四杯水。如果每天僅可喝四杯水，我倒沒什麼所謂，反正平日我一向對喝東西不熱衷，可是，這四杯包括中藥、補肝奶、粥、湯......等，總之飲食的水份一概納入這 1000毫升。
這可慘了！
單是中藥加上補肝奶，已佔了 1.5杯，只餘下 2.5杯的 quota。
望着媽媽煲的湯，可望而不可即（感恩是媽媽很諒解）；早上想吃麥皮麼？想也別想，一碗麥皮已是 1.5杯水；胃口不好想吃粥？罷了罷了，又用我 1杯 quota；更別說其他什麼營養補充品乜乜「素」乜乜「impact」，真箇門兒都沒有。
發夢都想飲晶瑩剔透的大大杯凍檸茶，凍檸茶啊凍檸茶啊......
2008年9月27日星期六
我回來了
我終於回來了。
十分感謝 Oska幫我在這裡 update 最新情況，讓大家安心，也讓我安心。
在醫院的四天（22/9-25/9），一直想着回到家快點動筆寫 blog和分享信；可是出院後，精神卻奇差，一天有一半時間都待在床上，在醫院時反而更精神，真是怪也哉。
星期一（22/9），和爸爸在瑪麗的急症室等了 15分鐘就進去了，經醫生診斷後立即住院，幸而把住院行李都帶在身了。又到了一年前那個 D5收症病房......傍晚又住進了 B3，護士們見到我，裝着不滿意的表情，彷彿說：「又係你？」，我笑着說：「我都唔想入嚟0架！」
對付腹水或肺水，醫生一般會從最溫和的方法開始，不會動輒「抽水」，這是對病人的保護。
腹水
第一天，醫生給我一種去水丸，去廁所的次數多了；稍後再多加另一種效力更強的去水丸，下肢浮腫的情況就開始改善－－見到輪廓清晰的腳踝，消了腫的小腿和膝關節，大腿則還差一點點。
不過，腹部和已走到背部的水呢，醫生說，要待數星期，身體自行調節全身水份分佈，才會慢慢消退。其實，我覺得現在的進度已十分不錯，以每天 1磅（約0.5kg）的速度去水，我已輕了 4磅。另外，每天我只可以喝 1000毫升（約 4杯水）的液體，包括水、奶、粥、湯等。
去水丸是「治標」，醫生開了補肝奶來「治本」，雙管齊下。腹水是因肝臟製造白蛋白不足，而令血液滲透壓出問題，水份就從血管內跑出去，形成腹水。補肝奶就有這種已合成的白蛋白，不須肝臟勞動。感謝主，我告訴楊醫生喝那隻 Aminoleban補肝奶差點嘔出來後（天下間竟有如此難飲的東西！），他開了另一隻補肝奶給我。味道還好，這才能持之以恆嘛！
按我多次住院的觀察和親身體會，有時候，不是病人不想合作，不是病人不想好起來，而是病人已經那麼辛苦了，生活質素已所剩無幾，你還迫他喝下不是人喝的東西（建議每個醫生都要先自己嘗嘗那些營養品），怎能持之以恆？病人「扭計」實屬正常，病人家屬在這方面也要體諒和明白，除非你肯陪他一齊飲，否則你沒有資格怪病人不爭氣......老實說，每個經受嚴重病患的人，無論表現如何，他已是相當有勇氣的了。
肺水
從 X光片和 PET Scan片（從養和送來了）顯示，我右邊肺有一半「浸在水中」，左邊肺也有三分一積水，而且左邊橫隔膜因肝臟脹大而被抬起了，左邊肺的空間進一步縮小。肝臟隔着橫隔膜頂住我的心臟，讓我睡覺時很不舒服。
主診醫生楊醫生看片時，說：「嘩，好多水喎」。然而，amazing 的卻是，我只在躺下和說話時會咳嗽，走路時走得很慢因而氣喘不明顯，所以暫不需抽肺水，看去水丸有否幫助。入院時，我的含氧量本來不太合格，但一天一天過去，含氧量的數字就「靚」（套用醫生的話）很多了。
楊醫生說，下次覆診（8/10）再照 X光，若積水仍不退而影響我呼吸，就會考慮抽肺水。
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待我精神和體力再好一些，我會寫分享信交代一下 PET Scan的結果，還有，我也想簡略地寫一下，上星期六和星期日那兩個我「定要赴約才肯入院」的特別約會。
2008年9月21日星期日
經過了愉快的兩天......
明早我會乖乖和爸爸去瑪麗看急症。
不等星期三覆診了。上星期五（19/9）開始，下肢浮腫情況愈發嚴重，雙腳浮腫得簡直不像話（當然更不像話的還在後頭）。自病後一向「了瘦」的大腿，照鏡時赫然發現變了 "Tree trunk"，只得看着鏡子搖頭苦笑。
已經重了 12磅，上下腹腔的水擠到下肢。晚上睡覺要墊高雙腳，早上浮腫情況還好，到了晚上，一天累積下來，浮腫就相當明顯，更有「逼爆」小腿之感。
而且，我仍不斷發着低溫燒。
看看明天醫生怎樣判斷我的情況吧，應該不會那麼快替我「抽水」的，我只期望醫生給我吃利水丸。
2008年9月17日星期三
大大個肚
觀察了自己多天，看着每天體重變化，加上其他形形色色的身體訊號......我想，未到明天照 PET Scan，我已知道身體內發生了何事。
最不想面對的，始終都來了。我的上下腹腔都出現了大量腹水。
10天內，體重離奇增加了 8磅，幾乎以每天 0.5-1磅的速度上升。愈增磅，愈吃不下東西，可是體重卻一直增加，不過人仍是一樣瘦。那 8磅，全部都是水。腹水主要聚在上下腹腔，下肢也有浮腫，前幾天腳踝都看不見了，仿似兩隻豬蹄（昨天開始稍能見回腳踝輪廓）。
挺着一個圓鼓鼓的大肚子，我走得特別慢，常弓起背部，因為，實在痛。我現在的步行速度，彷彿重回去年手術後那段日子。
昨天中醫覆診，黃教授得知我有腹水，特別擔心。他把兩隻手指併起來，在我眼前左右晃動，要我的眼睛跟着他的手指移動......我猜他是想看看我有沒有初期肝昏迷（又稱肝性腦病變）的癥狀。體內有腹水，代表肝功能響警號，肝臟不足以解除體內毒素，血中阿摩尼亞濃度太高，會引致神志不清。初期肝昏迷不容易察覺，似乎我暫時仍未有「目光呆滯」這一癓狀。
在我覺得右上腹近肋骨位置開始感痛楚後，腹水開始來了，劇烈的頭痛、咳嗽、反覆發低溫燒也相繼出現。腹水擠壓橫隔膜，我的呼吸變得短淺，晚上睡覺也照樣無意識地呼吸短淺，翌早腦部就因缺氧而出現頭痛－－由一晚睡 8小時，改為只睡 7小時並加上午睡解決；腹水或已經跑到右邊肺變成肺水，每當我向右側睡，立即感氣管被擠壓而停不了咳嗽－－睡覺改為左側睡或平躺；至於反覆發低溫燒，我已數不過來到底總共發燒多少次、又退燒多少次，三小時內可以發兩次低溫燒，又急速退燒......對於發低溫燒太「駕輕就熟」了，剛剛探熱，原來我現在也在發低溫燒－－不是腹膜炎吧？還是問醫生，不要自己亂猜。
對於現在的情況，我早有心理準備，在五月時曾寫過一篇〈只有無言〉，其中我就很隱晦地提到，我將來會面對最不想面對的：
實實在在，每個人的價值觀都不同。很老實地說，天父真的很恩待我，你以為我很堅強嗎？有時我想，如果我像其他肝癌患者臉色發黃發黑或有個充滿腹水的大肚子，我真的寧願......女孩子總是愛美嘛；或者，如果我要像半身癱瘓的病者一般失去活動能力，我真的寧願......怎好成為家人長久的負擔？因此，我不是堅強，只是現在的病並未「擊中我的至痛處」－－試試肚上那大型三號風球疤痕換了是在臉上，看我還會不會堅強？
（或許，將來我真的要面對最不想面對的，有一天這病真的會擊中我的至痛處，但天父總是一步一步揭示我那刻能承受的）
是的，天父總是一步一步揭示我那刻能承受的。五月時，我怎想像得到九月就要面對充滿腹水的圓鼓鼓肚子？然而，此刻，我想我承受得到了－－不因我堅強，全因主加力量。祂有祂的時間。
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雖然大肚子壓迫胃部令我現在食量奇小（多羨慕有正常食量的人！），而且每想到外出就覺得吃力，不過，星期日的「Repulse Bay High Tea 前任暨現任證主同工大出遊」之旅，仍是我滿心期待的寶貴相聚時光！
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寫這篇隨筆很吃力，常常痛得要停下來，冷汗直冒，但一寫順手就可暫時忘卻痛楚了。
2008年6月4日星期三
等新藥......混合化療
今天下午到醫院覆診，數小時的罰坐，比上班更累，十分難受。
過去三針局部化療，效果不理想：
第一針，AFP（甲胎蛋白，肝癌指數）曾一度由 5078 降至 2470，後來卻在谷底反彈，回升至 8527（正常人是少於 15）；
第二針，AFP 由 10860 稍微升至 11950，後來卻在兩個月內大幅飆升到 31530（手術前我那 10cm 腫瘤仍「健在」時，AFP 80000多）；
第三針，驗血報告未出。
因此主診楊醫生要我今天見另一位張醫生，看他有什麼建議。
張醫生說，現時可以做的，是以下兩樣：
- 等 28/6 照 CT，看看腫瘤在打第三針後，是增大還是縮小。現時看血中的 AFP，也不能作更準確的判斷。
- 等藥廠有新藥推出，能對應我的病況。
將來最有可能做的治療，將會是混合化療－－「口服化療藥」+「局部化療」。
其實，「口服化療藥」即是「全身化療」了，不過不同於傳統那種做完後只剩半條人命的全身化療，而是新類型的標靶藥，將一切傳統化療最磨人的副作用（脫髮、嘔吐等）減至最低，不過仍可能出現傳統化療的副作用。副作用的大小，因份量及因人而異。
過去三針「局部化療」為什麼效果不好呢？經張醫生提醒，一言驚醒夢中人。「局部化療」治療肝癌效果十分卓著，可是呢，我的情況是兩癌原發（呀...連我也常常忘記自己還有膽管癌），看這三針的反應，頗為肯定現時體內那幾粒 1cm 的腫瘤，是肝癌及膽管癌細胞混合－－張醫生重申，這是十分罕見的病例。
過去十多廿年（如果我沒記錯），瑪麗醫院只收過十多個這類病人（已算是全港醫院中擁有最多此類病例了）。這就是為什麼我需要等新藥了，因為，現時，根本未有綜合治療肝癌及膽管癌成效顯著的化療藥。
記起化驗室的余醫生（我很喜歡她的，她一直很關心我）數月前曾對我爸爸說：「她的病況很罕見、很棘手，現在最希望是『拖』到有新藥推出......」以前我一直不明白這句說話是什麼意思，現在，恍然大悟。
換句話說，現在只能等，醫院會幫我密切留意有沒有適合的新藥（即使有，還需要時間測試），卻沒有太多可以做。等照 CT、等新藥、等覆診、觀察病情、繼續做局部化療、等待......
關於父母的心情，以及我的心情，下篇續。
2008年5月15日星期四
明日，入院渡假
奇怪，今晚又會咁精神嘅？
好，繼續。
明天，無得去同工退修會，因為要入院打第三針局部化療。我今個星期二才收到醫院電話通知。
唉，主，既然我說過，只要是醫院安排的時間，我就當是祢為我安排的最好時間，既然我如此說過，雖然不能和同工們去退修，我也甘心了。
想想，似乎這又真是最好最 fit的時間。我曾祈求，主呀，我想去 24/5狄狄婚禮，我想去1/6阿平婚禮，25/5教會有懇親主日，月底又有「唔生唔死」......打針後約一星期才「復活」，除了本周就入院打針外，任何其他的時間都會撞正我想去的活動。
而且，主都很知道我心，原本前後入院三天，但其實首天可選擇不住院，只抽半晝回醫院抽血、照X光等就完事，剛巧14/5我要覆診中醫，反正都請了半晝假，索性一次過順道去瑪麗。祢又知道我仍軟弱，如果我知道打針全天需停工時，同工們都一樣停工的話，我會安心得多。祢又知道我不想請太多病假，特地安排星期五打針，打針後最快要翌日中午才出院，這次碰巧是星期六－－非上班日，我不用請假。
嗯，既然如此......咁......好啦。
2008年3月14日星期五
出院了！
感恩，昨天中午「如期」出院。沒發燒，沒嘔吐（乘車時作嘔，不過沒嘔出來真感恩）。
第二次打化療針，與首次打針對比
1st針：早上10:00打針，所以「好嘆」地不須長時間禁食－－前一晚睡覺後一早起來不吃早餐就已OK了，中午12:00打針後只須躺到下午4:00就可飲食，將一碗粥吃個碗底朝天，又將媽媽帶來的雞蛋仔掃清，像食tea一樣咁嘆~
2nd針：下午3:00打針，早上9:00開始不能吃東西和飲水，慘也，下午5:00打針後躺到晚上9:00才可飲食，可是這個鐘數，即使早已餓扁的我，吃了幾匙白粥也吃不下去了，幸而醫院有餅派，甜餅使我稍有胃口。
1st針：打入較大劑量的化療藥－－20ml。
2nd針：也是打入 20ml。
1st針：老實說，最痛其實是醫生整個人壓下來止血那一下，那是大腿的動脈哪，痛得不停在心中尖叫。
2nd針：醫生打完一支 local（局部麻醉針）立即就割開口，今次清清楚楚感覺到切開那一下，oh my God~~~不過醫生手勢圓熟，很快就過，都OK。最痛仍然是止血，今次是男醫生，他夠力，不需整個人壓下來，但他真是很有力，所以我仍是不停在心中尖叫。
1st針：打針後兩小時開始心臟痛，痛感慢慢延伸至胃、左腎、胰臟、腰、背，最後整個左邊身的內臟都痛起來。右大腿很痺，原來動脈的傷口會比靜脈傷口痺那麼多，整條右腿像不屬於自己一樣。
2nd針：吸收上次經驗，今次我醒目了，一移回病房立即請姑娘將我床頭調高一點。打針兩小時後除了心臟，腹腔內沒有內臟感到特別痛了。噫？右腿也沒有那麼痺得難受，為什麼呢？難道它習慣了？
1st針：醫生下令打針後 6 小時不准下地。禁令一解封，我立即走下樓散步。
2nd針：醫生下令打針後 8 小時不准下地，可能是楊醫生知道我這個「囡囡」（他一直這樣稱呼我，也是，當整個病房都是中年婦女或阿婆時，我便是囡囡了）甫能下地便喜歡通處走，加速動脈運行不利化療藥停留在肝臟，因此加長禁令，即是凌晨 1:00我才能下地！唉......好絕，這個鐘數，我走得去邊？
1st針：打針後樣子仍然很精神，但看小說時，卻一個字也看不下。
2nd針：打針後樣子仍然很精神，但頭腦空白、精神不濟，連打個 SMS都感到困難。
1st針：吊了三大包葡萄糖水，沒怎麼吃東西都營養充足。
2nd針：半包葡萄糖水也吊不進體內，因為右腕的「黃豆」滲漏（整個右腕腫了，我隻玉手啊~），新豆種在左腕，不知怎的也是輸不進體內。不知是否因此，當我出院時，我很頭暈，走路走曲線，換衫差點頭撞牆，整個人輕飄飄的拿不住重心。不過一回到家，眼望見附近空曠開闊的青綠環境，耳聽到樹上鳥兒叫聲，呼吸到清新空氣，整個人就回復了狀態。人啊，還是很需要「空間」！
感恩事一二
1. 病房內我所身處的「間隔」（一個間隔有 6 張床）內，「咳嗽之浪」席捲每張床的病人。初時，離我最遠兩張床的病人咳嗽（聽得出來她們肺內是濃痰，可曾見過吐出來的痰是「一舊泡」？嚇得我），然後我對面病床的病人開始發燒，出現類似流感癥狀，後來我旁邊病床新入院的病人，晚上也開始咳嗽了。我相信病房內飄浮著很多病菌，媽媽來探我，不用一會，她咳個不停。......反而，我是唯一一個仍然覺得空氣清新（睡醒時的主觀感覺）、沒咳沒流鼻水的病人。流感高峰期得以「全身而退」，感恩到極！
2. 出院，按我說，當然乘小巴，爸爸卻堅持乘的士。多虧他堅持，從瑪麗到中環短短路程，乘的士我也差點嘔出來，乘小巴山路迂迴拋來拋去不嘔才怪。感恩感恩！
2008年3月10日星期一
11/3-13/3 入院渡假
明天入院，後天打第二次局部化療針，順利沒發燒的話，星期四出院回家。
本來想寫昨天崇拜後下午和弟兄姊妹去行山，誰知搞了半天都 upload 不了照片，放棄了，待我出院後再寫吧。
夜深，睡去也~
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